Особый ребенок

Когда в семье появляется больной ребенок, для большинства родителей жизнь замирает. Для одних – на месяц-два, другие не могут выйти из прострации несколько лет. Таким людям надо обязательно помогать. Мамам и папам ребенка, имеющего особенности развития, прежде всего, нужна психологическая помощь и моральная поддержка. А кто лучше всего с этим справится? Конечно, те, кто сам однажды прошел этот нелегкий путь. Поэтому Центр «Единство» создало и ведет проект «Особый ребенок», целью которого является помощь в реабилитации и социализации детей-инвалидов. Руководит проектом Екатерина Терешенкова.

ПРОФЕССИЯ — МАМА ОСОБОГО РЕБЕНКА

Мама особого ребёнка никогда не останется обычной мамой, она будет «особенной мамой». И папа будет «особенным папой», и братья или сестры будут «особенными». И так будет всегда.

Это своего рода печать, родимое пятно, которое у тебя появляется и остаётся на всю жизнь с рождением особенного ребенка. Разница лишь в том, что этот отпечаток не на коже, а в голове: мыслях, чувствах.

Сколько же лет нужно на то, чтобы воспитать определённый подход и выстроить порядок в семье? Ответ: «Всю жизнь!» Многие семьи распадаются, судьбы меняются. Как в вопросах воспитания особенного малыша в окружающей его среде, так и в вопросах отношений в семье, есть очень много нюансов. И их решает мама.

Кто же она такая эта «особенная мама», и как она существует в своём особенном мире?

Из своего личного опыта я бы хотела поделиться важными выводами или соображениями, которые хранятся как законы или правила в моей голове, с ними я живу и работаю каждый день.

Мама должна ВСЕ понимать. Особенные малыши не умеют справляться со своими слабостями, ограничениями. Им тяжело сказать: “я боюсь”, “мне плохо”, “мне не нравиться”, “я хочу” или “меня обидели”. Понять это можно только по поведению, по различным сигналам, которые может заметить только близкий человек Нужно очень пристально и внимательно наблюдать за таким малышом и научиться понимать его даже не с полуслова, а с полудвижения.

Мама — переводчик. Поняв для себя, мама должна объяснять различные ситуации и раскрывать особенности поведения ребёнка остальным близким — папе, брату, сестре, бабушкам, дедушкам. Так легче избежать раздражения и ссор на почве необъяснимых поступков малыша.

Мама- амортизатор. Все стрессы и раздражения, который малыш испытает, в конечном итоге, придётся брать на себя маме. Она должна сглаживать и принимать все слёзы, крики и эмоциональные всплески особенного малыша. Она должна выстоять в моменты негодования и нервного взрыва, когда ей очень захочется просто дать ремня, так как слова и увещевания бесполезны, потому что их просто никто не слышит.

Ежедневная работа мамы над собой. Выражение: “Держи себя в руках!” — это не просто фраза для вдоха и выдоха, а настоящий гимн, который постоянно играет в мозгу, который в нужный момент должен управлять твоим мозгом безоговорочно! Если не можешь себя держать в руках, сам же потом пожалеешь. Работать над собой нужно постоянно, следить за тем, что говоришь, что чувствуешь. Особенные детки гиперчувствительны к негативу. Вы с утра в плохом настроении, значит, малыш уже будет плохо себя вести. Работа над собой — это, наверное, самое сложное, что можно себе представить, но самое эффективное средство в этой жизни.

Мама — центр семейной вселенной. Когда человек смирился с тем, что его роль, как родителя — это намного больше привычных рамок общепринятых понятий, ему не становится легче. Он начинает каждый день размышлять, думать и «ломать голову» над тем, как же разрешить разные «особые» проблемы, трудности и вопросы.

Мама и ее смыслы жизни. Главное — это найти в своей жизни смысл, который поможет остаться «на плаву» и сохранить рассудок. Этот смысл будет толкать родителя идти вперёд, не закапываясь в ежедневных сложностях. Что-то, что поможет отвлечься и развеяться от разных забот и проблем, которые бесконечно приходят и уходят, ну, или которые приходят и остаются;). Каждый человек должен знать, а мама особого ребенка обязательно, что смысл жизни приносит осознание своей внутренней наполненности, которая приносит покой и уверенность в себе.

Воспитание братьев/сестер особого малыша. Родители, воспитывающие нескольких деток, всегда стоят перед вопросом :»Как выстроить отношение здорового брата/сестры к особому малышу?» Могу сказать, что при правильном подходе, дети быстро и как-то сами, естественно, начинают понимать, что такое особый малыш и как с ним дружить. Объясняя и рассказывая об особенном поведении, можно предупредить и вырастить толерантного человека, который сможет интуитивно распознать, объяснить и поддержать своего родного особого брата/сестру.

Отдых «особенной» мамы. Когда режим “особенная мама” не работает, начинается хаос. Поэтому ей нужно обязательно отдыхать, ей нужно время восстановить силы, нужен покой для равновесия. Особенным мамам нужно больше отдыхать и проводить свободное время в кругу обычных людей, друзей, ей нужно выходить “в свет” и дышать здоровой атмосферой нормальной жизни, частичку которой потом приносить с собой в виде хорошего настроения и бодрости духа.
Я твёрдо верю в то, что добро, которое посеет родитель в своём ребёнке, увеличится во много раз. Оно передастся через него к его детям и внукам.

Я верю, что принять на себя подобное испытание — чутко понимать потребность другого, решать его трудности и его проблемы, заботиться о его будущем и радоваться его победам – это счастье, это и есть настоящее познание жизни. Пока есть силы и возможность, пока “особенная мама” может дышать, и ее сердце бьётся, она будет бороться за своего ребёнка.

Я не хочу призывать к тому, чтобы особенных мам жалели, нет, их нужно просто понять и поддержать – позитивом, общением, нормальной жизнью. Невозможно заставить окружающих понимать особых малышей так, как это делает мама, или добиваться правды и справедливости, выходя из дома и сталкиваясь с реальностью. Частенько я ухожу от конфликтов и не добиваюсь своего любой ценой. Ведь все, чего я хочу — это лишь вырастить человека, который будет иметь представление, что такое жизнь и сможет найти себя в ней. Пусть он не будет таким, как большинство людей, но он сможет стать счастливым!

Идите вперёд с высоко поднятой головой, у вас всё получиться, пусть даже, если для этого потребуется не одно десятилетие;))
Никто не может заставить родителей выбрать безнадёжность. Каждый сам решает, сколько радости положить в свои карманы. Дети бывают разные. Есть дети, которые никогда, ни при каком раскладе, не смогут выглядеть и вести себя так, как выглядит и ведёт себя нормотипичный человек. Есть дети, которые уйдут раньше своих родителей. Есть дети, жизнь и состояние которых всю жизнь будет зависеть от сильнодействующих препаратов. Но какую ценность назначить их жизни — имеют право решать только те, кто рядом, те, кто их любит. Ребёнок — плохой, «бракованный», тот, кто никогда не сможет перепрыгнуть такую манящую планку нормальности где-то в облаках? Или — любимый и любящий, справившийся, наконец, с тысячной попытки с никак не поддававшейся пирамидкой, самый лучший просто по факту того, что пришёл в эту семью? В глазах родителей, услышавших в очередной раз — «безнадёжный, ничего хорошего не получится, сдали бы лучше» от чужих равнодушных людей, которые не знают ничего ни о ребёнке, ни о семье словно гаснут тонкие свечи. Но почему-то верят им, этим чужим, а не своим мыслям и чувствам. Выбирают безнадёжность, набивают ей карманы до отказа. А ребёнок ничего об этом не знает. Возится на полу, поёт песни на своём птичьем языке, пытается откусить кусок от кубика. Неловко тянется к маме. И именно в этот момент и делается выбор. Когда ребёнок сидит на полу, посреди раскиданных игрушек. Такой «ненормальный». Или такой бесценный? Смог сегодня сложить кубики и проглотить сам кашу, или просто первый раз посмотрел в глаза? В этом есть огромный смысл, ценность и радость. Но мне иногда кажется. что для того, чтобы разрешить себе это увидеть, нужна смелость. Радоваться, когда у тебя особенный ребёнок — значит, пробежаться тяжёлыми кирзовыми сапогами по ожиданиям окружающих, искренне убеждённых, что выбора нет. Только безнадёжность и отчаяние. Но выбор есть, есть всегда. И это тот самый случай, когда не нужно жалеть убеждения других, тот случай, когда их можно разбивать на тысячи осколков и не сомневаться в правильности своего выбора. Нахалка, да, смеет радоваться тому, что сказал первое слово в десять лет и встал на ноги в пять, когда нормальные дети… А вот нормальные дети… Я уверена, что все эти самостоятельно собранные в шесть лет бусы, отделённые в восемь лет красные бусины от зелёных, первое самостоятельно прочитанное слово в одиннадцать и прочее — не менее круто, чем диплом о высшем образовании. А, может быть, даже и больше. Пусть шипят за спиной о «дурачках». Я выбираю радость. Я выбираю огромную ценность и смысл любой человеческой жизни, независимо от того, что написано в медицинской карте. Это совсем не трудно. Нужно просто осмелиться.

🏰

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида…. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию! ».
«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.